Home /News /trending /

10 MONTH OLD DIYA WITH RARE SPINAL MUSCULAR ATROPHY NEEDS WORLDS COSTLIEST DRUG ZOLGENSMA WHICH COSTS RS 16 CRORE HERES WHAT YOU CAN DO GH SRD

Fund rising: అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న చిన్నారి.. ఒక ఇంజక్షన్ 16 రూ. కోట్లు.. మనం ఎలా సాయం చేయవచ్చంటే..

Zolgensma Drug

Zolgensma Drug

Fund rising: ఈ ఏడాది అక్టోబర్‌లో 10 నెలల వయసున్న దియా అనే చిన్నారికి ‘స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ- టైప్ 2’ (Spinal Muscular Atrophy- Type 2) సోకినట్లు వైద్యులు నిర్ధారించారు. ఈ జన్యుపరమైన వ్యాధి చాలా అరుదుగా సంభవిస్తుందని డాక్టర్లు చెబుతున్నారు.

ఇంకా చదవండి ...
అరుదైన జన్యు సంబంధ వ్యాధితో బాధపడుతున్న పది నెలల చిన్నారి.. తనకు చేయూత అందించే ఆపన్న హస్తం కోసం ఎదురు చూస్తోంది. ఆ చిన్నారికి సోకిన వ్యాధికి చికిత్స చేసేందుకు ప్రపంచంలోకెల్లా అత్యంత ఖరీదైన మెడిసిన్ అవసరం. ఆ ఇంజెక్షన్‌ విలువ రూ.16 కోట్లు. దీంతో తమ పదేళ్ల పాపను కాపాడుకోవడానికి క్రౌడ్ ఫండింగ్ విధానంలో నిధులు సేకరిస్తున్నారు బెంగళూరుకు చెందిన నందగోపాల్, భావన దంపతులు. ఈ ఏడాది అక్టోబర్‌లో 10 నెలల వయసున్న దియా అనే చిన్నారికి ‘స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ- టైప్ 2’ (Spinal Muscular Atrophy- Type 2) సోకినట్లు వైద్యులు నిర్ధారించారు. ఈ జన్యుపరమైన వ్యాధి చాలా అరుదుగా సంభవిస్తుందని డాక్టర్లు చెబుతున్నారు. దీనికి చికిత్స చేయడానికి వాడే మెడిసిన్ విలువ రూ.16 కోట్లు అని చెప్పడంతో పాప తండ్రి నందగోపాల్ షాక్ అయ్యారు.

ఈ క్రమంలో పాపను బతికించుకునేందుకు ‘ఇంపాక్ట్ గురు’ అనే క్రౌడ్ ఫండింగ్ సంస్థ ద్వారా నిధులు సేకరిస్తున్నారు నందగోపాల్. పాపకు వ్యాధి నయం కావడానికి, సాధారణ జీవితం కోసం గడపడానికి జోల్జెన్స్మా (Zolgensma) అనే మందు ఇవ్వాల్సి ఉంటుంది. దీన్ని నోవార్టిస్ (Novartis) సంస్థ ఉత్పత్తి చేసింది. ఈ ఇంజెక్షన్‌ ధర రూ. 16 కోట్లు. SMA అనే జన్యు సంబంధ చికిత్సకు జెల్జెన్స్మా మందు వాడతారు. అయితే చికిత్సకు అయ్యే ఖర్చు తమ శక్తికి మించినదని చెబుతున్నారు పాప తండ్రి నందగోపాల్. దీంతో తమకు సాయం చేయాలని ప్రజలకు, దాతలకు విజ్ఞప్తి చేస్తున్నారు.

‘మా పొదుపుతో పాటు మీరు అందించే విరాళాలు దియాకు అవసరమైన ఇంజెక్షన్‌ను కొనుగోలు చేయడానికి సహాయపడతాయి. SMAకు చికిత్స చేయకపోతే పాప శరీర కండరాలు వేగంగా క్షీణిస్తాయి. ఈ ఇంజెక్షన్ మాత్రమే వ్యాధికి నివారణ. దియాకు ఎంత త్వరగా జోల్జెన్స్మా ఇంజెక్షన్‌ ఇస్తే, అంత త్వరగా కోలుకుంటుంది’ అని సాయం కోసం అభ్యర్థిస్తున్నారు నందగోపాల్, భావన దంపతులు.

ప్రపంచంలోనే అత్యంత ఖరీదైన డ్రగ్‌గా Zolgensma పేరొందింది. గతంలో SMA సోకిన కొందరికి ఈ ఇంజెక్షన్ ఇచ్చి ప్రాణాలు కాపాడగలిగారు. ఇందుకు ఎంతోమంది వ్యక్తులు క్రౌడ్‌ఫండింగ్ ప్లాట్‌ఫారం ద్వారా నిధులు సమకూర్చారు. దీంతో తమ పాప కోసం కూడా ఇలాగే సాయం చేయాలని నందగోపాల్ అభ్యర్థిస్తున్నారు.

* చిన్నారికి ఎలా సాయం చేయవచ్చు?
మీకు కూడా క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా నిధులు సమకూర్చి దియా ప్రాణాలు నిలబెట్టే గొప్ప పనిలో భాగం కావచ్చు. ఇందుకు https://www.impactguru.com/fundraiser/help-diya-nandagopal లింక్‌పై క్లిక్ చేసి మీకు చేతనైనంత ఆర్థిక సాయం చేయవచ్చు.

* SMA అంటే ఏంటి?
వెన్నెముక కండరాల క్షీణతగా చెప్పుకునే SMA అనే వ్యాధి.. వెన్నుపాములోని మోటార్ న్యూరాన్లు అనే కొన్ని నాడీ కణాలను కోల్పోవడం ద్వారా ఎదురవుతుంది. ఈ వ్యాధి చాలా అరుదుగా వ్యాపిస్తుంది. మోటారు న్యూరాన్లు కోల్పోవడం వల్ల భుజాలు, తుంటి, వీపు వంటి శరీర కండరాల బలహీనత, క్షీణత ఏర్పడుతుంది. ఈ కండరాల సాయంతోనే నడవడం, కూర్చోవడం, తలపై నియంత్రణ కలిగి ఉండటం సాధ్యమవుతుంది.

SMA తీవ్రమైతే ఆహారం తీసుకోవడం సాధ్యంకాదు. మింగడం, శ్వాస తీసుకోవడంలో సాయం చేసే కండరాలను ఈ వ్యాధి ప్రభావితం చేస్తుంది. SMAలో నాలుగు రకాలు ఉన్నాయి. దీంట్లో దియాకు టైప్ 2 వ్యాధి సోకింది. ప్రస్తుతం ఈ వ్యాధికి చికిత్స చేయడానికి యునైటెడ్ స్టేట్స్ ఫుడ్ అండ్ డ్రగ్ అడ్మినిస్ట్రేషన్ (FDA) మూడు మందులను ఆమోదించింది. వాటిలో Zolgensma ఒకటి. ఈ ఇంజెక్షన్‌ను ఒక డోసు ఇస్తే వ్యాధి నుంచి బయడపడతారు.

* ఇంజెక్షన్ ఎందుకు అంత ఖరీదైనది?
Zolgensma ఇంజెక్షన్‌ను తయారు చేయడానికి అనేక సంవత్సరాల పాటు పరిశోధనలు చేయడం మూలంగా దీని ధరను ఎక్కువగా నిర్దేశించారు. మంచి పనితీరు కనబర్చడం, ప్రత్యామ్నాయాలు లేకపోవడం వల్ల దీని ధరను నోవార్టిస్ సంస్థ తగ్గించట్లేదు. అయితే భారతదేశంలోని రోగుల కోసం ఈ మెడిసిన్‌ను దిగుమతి చేసుకుంటే.. దిగుమతి సుంకం, GSTతో కలిపి ఇంజెక్షన్ మొత్తం ధర రూ. 22 కోట్లకు చేరుకుంటుంది. కానీ గతంలో ఈ మెడిసిన్‌ను దిగుమతి చేసుకున్నప్పుడు కేంద్ర ప్రభుత్వం కొన్ని సందర్భాల్లో పన్నులను మాఫీ చేసింది.
Published by:Sridhar Reddy
First published:

Tags: Trending news, VIRAL NEWS

ఉత్తమ కథలు

తదుపరి వార్తలు