Home /News /telangana /

BHADRADRI KOTHAGUDEM 2 YEARS OLD ELLEN GETS RS 16 CRORES INJECTION ZOLGENSMA WITH FREE OF COST SK

Telangana: తెలంగాణ చిన్నారికి ఉచితంగా రూ.16 కోట్ల ఇంజెక్షన్.. లాటరీ వచ్చింది.. ప్రాణం నిలిచింది

చిన్నారి ఎల్లెన్

చిన్నారి ఎల్లెన్

'స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రాఫీ టైప్‌-1’.. ఇది ప్రపంచంలోనే అత్యంత అరుదైన వ్యాధి. మెడ నిలబడకపోవడమే ఈ వ్యాధి ప్రధాన లక్షణం. SMA వల్ల పిల్లల మెదడులో ఉండే కణాలు, వెన్నెముకలోని సిరలు క్రమంగా బలహీనపడతాయి

  • News18 Telugu
  • Last Updated :
  • Khammam | Hyderabad
    ఓ వైపు పసిప్రాణం కొట్టుమిట్టాడుతోంది. మరోవైపు పేదరికంతో  కుటుంబం అల్లాడిపోతుంది. కానీ చిన్నారి బతకాలంటే 16 కోట్లు కావాలి. ఇలాంటి క్లిష్టసమయంలో లాటరీ రూపంలో దేవుడు కరుణించాడు. సమయానికి ఇంజెక్షన్ అందడంతో ఆ పసిపాప ప్రాణం నిలబడింది. క్రమంగా కోలుకుంటోంది. భద్రాద్రి కొత్తగూడెం జిల్లా దుమ్ముగూడెం మండలం రేగుబల్లి గ్రామానికి చెందిన ప్రవీణ్ కుమార్, స్టెల్లా భార్యాభర్తలు. ప్రవీణ్ మెడికల్ రిప్రెజెంటేటివ్‌గా పనిచేస్తున్నారు. వీరికి ఎల్లెన్ అనే రెండేళ్ల కూతురు ఉంది. ఆ చిన్నారి ప్రపంచంలోనే అత్యంత అరుదైన వ్యాధి.. స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రాఫీ టైప్‌-1 (Spinal Muscular Atrophy Type-1)తో బాధపడుతోంది. ఈ వ్యాధి చికిత్స ఎంతో ఖర్చుతో కూడుకున్న వ్యవహారం. ఒక్క ఇంజెక్షన్‌కే రూ.16 కోట్లు ఖర్చవుతుంది. రెక్కాడితే గానీ డొక్కాడని ఆ ఫ్యామిలీ.. అంత డబ్బును ఎక్కడి నుంచితేవాలో అర్థం కాక అల్లాడిపోయింది. బంధువులు, విరాళాల ద్వారా వచ్చిన రూ.10 లక్షలతో హైదరాబాద్‌ (Hyderabad) రెయిన్ బో ఆస్పత్రిలో చికిత్స చేయిస్తున్నారు.

    సీఎం గారు ఏం అడిగారు.. మీరు ఏం చెప్తున్నారు?’’ :నీతి ఆయోగ్​పై మంత్రి  హరీశ్​రావు విమర్శలు

    కానీ పాప బతకాలంటే ఆ ఇంజెక్షన్ తప్పనిసరిగా కావాలి. ఐతే స్విట్జర్లాండ్‌కు చెందిన నోవర్టీస్ కంపెనీ 'స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రాఫీ టైప్‌-1' వ్యాధికి ఇంజెక్షన్‌లను తయారు చేస్తుంది. ఆ మందు పేరు జొల్జెన్‌స్మా (Zolgensma). నోవర్టీస్ కంపెనీ తమ సామాజిక కార్యక్రమాల్లో భాగంగా.. ఈ ఇంజక్షన్‌ అందుబాటులో లేని ప్రతి నెలా లాటరీ నిర్వహించి ఓ ఇంజెక్షన్ ఇస్తుంది. దీనికి సంబంధించి రిజిస్ట్రేషన్ ప్రక్రియ, భారతదేశ ప్రభుత్వ అనుమతి కూడా ముందుగానే పూర్తీ చెయ్యాలి. రెయిన్ బో హాస్పిటల్‌లో పాపకు చికిత్స అందిస్తున్న డా. రమేష్ ఆమె తల్లిదండ్రులతో రిజిస్ట్రేషన్ చేయించారు. ఐతే అదృష్టం కొద్దీ లాటరీలో వీరికి ఆ ఇంజక్షన్ వచ్చింది. రూ.16 కోట్ల ఇంజెక్షన్ ఉచితంగా రావడంతో ఎల్లెన్ తల్లిదండ్రులు ఆనందానికి అవధుల్లేవు. డాక్టర్లు ఆమె ఇంజెక్షన్ ఇవ్వడంతో చిన్నారికి పునర్జన్మ లభించినట్లయింది. . ఇంత ఖరీదైన ఇంజక్షన్‌ను ఉచితంగా అందించిన నొవార్టిస్‌ కంపెనీకి ప్రవీణ్, స్టెల్లా దంపతులు కృతజ్ఞతలు తెలిపారు. ఆ చిన్నారి ప్రస్తుతం వైద్యుల పర్యవేక్షణలో కోలుకుంటోంది.

    'స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రాఫీ టైప్‌-1’.. ఇది ప్రపంచంలోనే అత్యంత అరుదైన వ్యాధి. మెడ నిలబడకపోవడమే ఈ వ్యాధి ప్రధాన లక్షణం. SMA వల్ల పిల్లల మెదడులో ఉండే కణాలు, వెన్నెముకలోని సిరలు క్రమంగా బలహీనపడతాయి. ఫలితంగా వారి మెదడు.. కండరాల కదలికలను నియంత్రించే సంకేతాలను పంపటం ఆపేస్తుంది. సమయం గడిచే కొద్దీ వ్యాధి తీవ్రత పెరుగుతూ ఉంటుంది. దీనికి చికిత్స పద్ధతులు చాలా పరిమితంగా ఉన్నాయి. స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ వ్యాధి నాలుగు రకాలుగా ఉంటుంది. SMA రకాన్ని బట్టి లక్షణాలు మారుతుంటాయి. సాధారణ వ్యాధి లక్షణాల్లో చేతులు, పాదాలు బలహీనంగా మారడం.. కూర్చోవడం, నడవడం, ఇతర శారీరక కదలికల్లో ఇబ్బంది.. కండరాలను కదిలించలేకపోవడం.. ఎముకలు, కీళ్లు, వెన్నెముకలో నొప్పులు, ఆహారం మింగడంలో ఇబ్బంది, శ్వాస తీసుకోవడం కష్టంగా మారడం.. వంటి సమస్యలు కనిపిస్తాయి.



    కొన్నేళ్ల క్రితం వరకు ఈ వ్యాధికి ఎలాంటి చికిత్స లేదు. కానీ గత కొన్ని సంవత్సరాలుగా SMA పై పరిశోధన చేసిన వైద్య శాస్త్రవేత్తలు, దీనికి చికిత్స పద్దతులను కనుగొన్నారు. 2016లో అమెరికాకు చెందిన ఫుడ్ అండ్ డ్రగ్స్ అడ్మినిస్ట్రేషన్ సంస్థ.. SMA చికిత్సకు Spinraza అనే మందును ఉపయోగించేందుకు అనుమతించింది. స్పిన్రజా వ్యాధి ప్రభావాన్ని క్రమంగా తగ్గిస్తూ, SMA ను పూర్తిగా నయం చేస్తుంది. నోవార్టిస్ అనే కంపెనీ టైప్ 1 SMA కోసం Zolgensma అనే ఇంజెక్షన్‌ను తయారు చేసింది. ఇది ప్రపంచంలోనే అత్యంత ఖరీదైన ఔషధం. దీని విలువ మన కరెన్సీలో రూ.16 కోట్ల వరకు ఉంటుంది.
    Published by:Shiva Kumar Addula
    First published:

    Tags: Bhadradri kothagudem, Telangana

    ఉత్తమ కథలు

    తదుపరి వార్తలు